《十岁女孩同罕见顽疾坚强斗争》追踪报道吉林→北京，一路阳光相伴中国绿色时报4月13日报道（记者：郝健通讯员：张彤宇）春日的北京，阳光洒在身上，暖在心里。4月2日-8日，邓舒月在父母的陪同下，再一次从吉林来到北京，进行康复治疗。自去年被确诊患有幼年型皮肌炎后，每月来一次北京复查、治疗，已成为小舒月日常生活中最重要的一部分。

若不是因为生病，这个不满10岁的小女孩，此时此刻，本应该坐在吉林省桦甸市第八小学四年级的教室里。4月3日早7时许，北京儿童医院。此时的京城，气温已达10摄氏度，但小舒月还是被大棉袄捂了个严严实实。

父母担心医院空气质量差，还特意为她戴上了口罩。小舒月静静地排在等待化验队伍的队首。由于长期服用激素，她的身材显得有些臃肿。这一早，她没吃早饭，因为要被抽35次血，用于各种化验。

通红的小脸上，还挂着长途奔波带来的疲惫。这是第8次来北京了。

梁宝霞叹了口气。之前每次化验单，她一张不落复印下来，夹在一个本子里。

她边翻看边向记者解释，各项指标的正常范围应该是多少。看得出来，越往后翻，非正常指标就越少。

8点刚过，在被喊去抽血化验前，小舒月将外衣脱去。记者注意到，她的小臂上，对称着长有许多小红疙瘩。

现在情况好多了，以前，连手指关节上都起满了红疙瘩。回忆起往事，梁宝霞心疼地说，刚得病时，上两层台阶就气喘吁吁，吃着饭，也会突然拿不住筷子。

现在，来医院复查时，小舒月自己上下楼，基本不用父母搀扶，偶尔还会在走路时蹦跳两下，显示出10岁孩童特有的天真烂漫。在决定生小舒月前，梁宝霞和邓长赫专门去做了基因检查，并无任何问题。

9年，创伤眼看着就要被抚平。每每提起女儿，梁宝霞不免黯然神伤。

和记者交谈时，她的眼睛总是追随着不远处的小舒月，一刻也不曾离开。抽血结束后，父亲按时给女儿喂药。记者数了一下，小舒月服下了五六种，不下20片的药。

邓长赫说，每天要服的药，远不止这些。随后，一家三口返回暂住地东五环附近的一家地下旅馆。这一个星期，他们都要蜗居在那儿。

平时吃些面条，就着家里带来的干粮，偶尔去菜市场买些最便宜的白菜、土豆，给女儿增加营养。4月7日，邓舒月诊疗的日子。

在候诊区，梁宝霞同来自辽宁、湖南等地的患儿父母聚在一起。聊着孩子们同一种疾病，家长们面对面抹眼泪。

诊疗时，由于只允许一名家长携患儿入内，邓长赫在诊室外焦急地等待着。不善言辞的他，没有同其他家长聊天，在一旁坐立不安。从诊室出来，梁宝霞带着淡淡的笑容。主治医生说，小舒月病情总体恢复状况尚好。

如果目前的状况能够持续，小舒月到北京诊疗的周期，有望在不久后从现在每个月一次，延长至每两个月一次。这意味着，小舒月背上书包、重返课堂的心愿就要实现了。悬在梁宝霞和邓长赫心中的石头，暂时落了地。带着一大提包的药从医院出来，一家三口才难得有心情欣赏起路边的风景。

西长安街上，草绿了、花开了，北京的春天来到了。在父母的陪伴下，小舒月第一次踏上了天安门广场。在天安门城楼前，一家三口在镜头前露出了最美的笑容。

4月9日早，记者接到了梁宝霞在北京站打来的电话他们就要回家了。此刻，返程途中的梁宝霞，又开始为下次治疗的费用犯愁了。小舒月曾对记者说，在她印象中，北京曾是医院的代名词，她害怕来这里。但这次，她迫不及待地想早点来到北京，因为北京有爱；在全国各地，有那么多好心人在关注她、鼓励她、帮助她。

小舒月说，长大后，她也要帮助有困难的人。多年之后，小舒月也许还会记得这个春天的故事，会记得你，会记得他。

对于接受的每一笔善款，梁宝霞都清晰记录，即使有些她根本不知道名字。爱，让这个家庭不再孤独。

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